El cuidado de un ser querido que padezca demencia plantea muchas
dificultades a las familias y a los cuidadores y cuidadoras. Los pacientes con
demencia provocada por la enfermedad de Alzheimer u otros trastornos similares
presentan un deterioro cerebral progresivo que les hace cada vez más difícil
acordarse de las cosas, pensar con claridad, comunicarse con los demás o
atender a su propia persona. Además, la demencia puede provocar variaciones
súbitas del estado de ánimo e incluso cambiar la personalidad y la conducta del
paciente.
A continuación presentamos algunas estrategias prácticas para enfrentar los
problemas de conducta y las dificultades en la comunicación que se observan con
frecuencia al cuidar a una persona con demencia.
Consejos como comunicarnos con una persona
con demencia
Nadie nace sabiendo cómo comunicarse con un paciente con demencia, pero se
puede aprender. Si mejoramos nuestras técnicas de comunicación eso hará que las
labores de cuidado provoquen menos estrés y que probablemente mejore la calidad
de nuestra relación con el ser querido. Las buenas técnicas de comunicación
también mejorarán nuestra capacidad para enfrentar las conductas problemáticas que
pudieran presentarse al cuidar del paciente con demencia.
Crear un
ambiente positivo para la interacción. Nuestra actitud y el lenguaje corporal comunican las ideas y
sentimientos con mayor fuerza que las palabras. Debe crear un ambiente
positivo, hablándole al ser querido de manera agradable y respetuosa. Aproveche
la expresión del rostro, el tono de voz y el contacto físico para ayudarse a
comunicar lo que quiere decir y para mostrar sus sentimientos de cariño.
Captar la
atención del paciente. Limite las distracciones y ruidos, apague la radio o el televisor,
cierre las cortinas o la puerta, o trasládese a otro lugar más tranquilo. Antes
de hablar, cerciórese de que el paciente le esté prestando atención; diríjase
al paciente por su nombre, identifíquese y recuérdele su relación o parentesco,
y además utilice señales no verbales, así como el contacto físico, para ayudar
al paciente a centrar la atención. Si el paciente estuviera sentado, póngase a
la misma altura y mantenga el contacto visual.
Expresar claramente
lo que queremos decir. Emplee palabras y frases sencillas. Hable lentamente, con buena
dicción y con un tono de voz reconfortante. Trate de no alzar la voz ni emplear
un timbre muy agudo; en su lugar, hable con un tono de voz algo más grave. Si
el paciente no le entiende la primera vez, emplee las mismas palabras para
repetir el mensaje o la pregunta. Si aún entonces no le comprendiera, espere
unos minutos y repita la pregunta con otras palabras. Diga los nombres de las
personas y lugares, en vez de pronombres o abreviaturas.
Hacer preguntas
sencillas que puedan responderse. Haga las preguntas de una en una; las mejores son las que puedan
responderse con un Sí o un No. No haga preguntas demasiado amplias ni presente
numerosas opciones al mismo tiempo. Pregunte, por ejemplo: “¿Quieres ponerte la
camisa blanca o la camisa azul?” Mejor todavía, muestre las dos alternativas,
los estímulos y recordatorios visuales contribuyen a aclarar la pregunta y a
guiar la respuesta.
Escuchar con
los oídos, los ojos y el corazón. Muestre paciencia mientras espera la respuesta del ser querido. Si
observa que está esforzándose por expresar su respuesta, puede sugerirle
algunas palabras. Manténgase atento a las señales no verbales y al lenguaje
corporal, y responda en consecuencia. Trate en todo momento de entender el
sentido y los sentimientos que están detrás de las palabras.
Descomponer las
actividades en una serie de pasos. Esto ayuda a que muchas tareas resulten más sencillas. Puede animar
al ser querido a hacer aquello de lo que sea capaz, recordarle cariñosamente
los pasos que olvide, y ayudarle en aquellos pasos que el paciente ya no pueda
realizar por sí solo. También es muy útil recurrir a estímulos visuales, como
por ejemplo si le señala con la mano dónde debe poner el plato.
Cuando las
cosas se compliquen, distraer y reorientar. Cuando vea que su ser querido se altera o se irrita, trate de cambiar
el tema o el ambiente. Por ejemplo, pídale ayuda o invítelo a salir y caminar
un rato. Es importante que sepamos comunicarnos con la persona en el nivel de
los sentimientos, antes de reorientar la situación. Podría decirle: “Veo que
estás triste — lamento mucho que te sientas así. Vamos a buscar algo para
comer”.
Responder con
cariño y apoyo. Los pacientes con demencia suelen sentirse confusos, ansiosos e
inseguros de sí mismos. Además, con frecuencia interpretan incorrectamente la
realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron. No trate de convencerles
de que están equivocados. Manténgase atento a los sentimientos que expresen
(que sí son reales) y responda con palabras y gestos que comuniquen consuelo,
apoyo y seguridad. A veces, el tomarle la mano, tocarle, abrazarle o
felicitarle puede lograr una respuesta cuando fracasemos con otros medios.
Recordar las cosas
buenas del pasado. Recordar el pasado suele ser una actividad tranquilizante y que
proporciona seguridad. Muchos pacientes no pueden recordar lo que ocurrió hace
45 minutos, pero sí pueden acordarse muy bien de lo que pasó hace 45 años. Por lo
tanto, trate de no hacer preguntas que dependan de la memoria a corto plazo,
como por ejemplo, preguntarle al paciente qué almorzó. En su lugar, trate de
hacer preguntas generales sobre el pasado lejano del paciente, pues es más
probable que conserve esa información.
Mantener el
sentido del humor. Ponga en juego siempre que sea posible su sentido del humor, aunque
nunca a costa del paciente. Los pacientes con demencia suelen conservar las
capacidades sociales y por lo general les agrada reír junto con el
interlocutor.
Para
enfrentar las conductas problemáticas
Entre las mayores dificultades para cuidar a un ser querido que padezca de
demencia están los cambios que suelen presentarse en la personalidad y la
conducta del paciente. La mejor forma de enfrentar estas dificultades consiste
en desplegar la creatividad, la flexibilidad, la paciencia y la compasión.
También es importante que no nos sintamos aludidos personalmente y que
mantengamos el sentido del humor.
Para empezar, consideremos estas reglas básicas:
No podemos
cambiar a la persona. El ser querido que está bajo su cuidado padece de un trastorno
cerebral que determina su actual comportamiento. Si tratamos de restringir o
modificar su conducta, lo más probable es que fracasemos y que provoquemos
reacciones de resistencia. Es importante que:
-
tratemos de adaptar la conducta del paciente, en lugar de prohibirla. Por ejemplo, si el paciente
insiste en dormir en el suelo, lo mejor es poner un colchón en el suelo para
que lo pueda hacer más cómodamente.
-
recordemos que sí podemos cambiar nuestra propia conducta o el entorno
físico. Si cambiamos nuestro propio comportamiento, muchas veces podremos
modificar la conducta de nuestro ser querido.
Preguntarle
primero al médico. Los trastornos conductuales pueden deberse a problemas de salud
subyacentes: quizás el paciente sienta dolor o sufra de efectos adversos
provocados por los medicamentos. En ciertos casos, como en la incontinencia o
las alucinaciones, es posible que haya medicamentos o tratamientos que ayuden a
controlar el problema.
Toda conducta
tiene un objetivo. Por lo general, los pacientes con demencia no nos pueden comunicar lo
que desean o necesitan. Es posible que hagan algo incomprensible, como sacar
diariamente toda la ropa del armario, y que no encontremos el motivo. Es muy
probable que el paciente esté tratando de satisfacer la necesidad de mantenerse
ocupado y productivo. Trate siempre de entender la necesidad que el paciente
esté tratando de satisfacer por medio de su comportamiento y, siempre que sea
posible, trate de facilitar la satisfacción de esas necesidades.
La conducta
obedece a causas. Es importante entender que toda conducta obedece a una causa, no
surge de la nada. Es posible que la conducta se deba a algo que alguien dijo o
hizo, o puede ser producto de un cambio ocurrido en el entorno físico. La clave
para modificar la conducta está en cambiar las circunstancias que creamos.
Pruebe con otro enfoque, o intente modificar las consecuencias.
Las soluciones
que funcionan hoy tal vez no funcionen mañana. Los muchos factores que inciden sobre la conducta problemática, así
como el avance natural de la enfermedad, determinan que las soluciones que hoy
resuelven el problema quizás tengan que modificarse mañana o que ya no
funcionen en absoluto. Lo más importante para enfrentar las conductas
problemáticas consiste en mantener la creatividad y la flexibilidad en nuestras
estrategias ante cada problema.
Buscar el apoyo
de otras personas. Usted no está solo, hay muchas otras personas que cuidan a pacientes
con demencia. Llame al organismo local que se ocupe de la tercera edad, al
grupo local de la Asociación Alzheimer, a algún Centro de Recursos para
Cuidadores, o a alguno de los grupos que se enumeran en la sección de Recursos,
donde encontrará grupos de apoyo, organizaciones y servicios que podrán
ayudarle. Tenga en cuenta que, al igual que el ser querido al que cuida,
también usted tendrá días buenos y malos. Trate de desarrollar estrategias para
superar los días malos.
Las conductas más frecuentes asociadas a la demencia son:
-
deambulación
-
incontinencia
-
agitación
-
palabras o acciones repetitivas o perseverantes
-
paranoia
-
insomnio o agitación vespertina
-
problemas de alimentación o nutrición
-
dificultades en el baño y/o aseo
-
otras dificultades
